Achondroplasie is een veel voorkomende skeletdysplasie. Zoals u misschien weet is het bedrijf BioMarin gelukt om een medicijn te ontwikkelen dat de groei van kinderen met achondroplasie bevordert, Voxozogo (Vosoritide). Eind 2021 heeft het Europees Medicijn Agentschap (EMA) het medicijn goedgekeurd en heeft de Europese Commissie er een handelsvergunning voor afgegeven. Daarna is de fabrikant het traject gestart om het …
Door: Victor Klein (werkgroep Zorg) Achondroplasie is de meest voorkomende en verreweg bekendste skeletdysplasie. Sinds 1994 is bekend dat achondroplasie veroorzaakt wordt door een mutatie in FGFR3, het gen voor fibroblastgroeifactorreceptor 3 (FGFR3). Nu is er een medicijn ontwikkeld dat de lengtegroei bij kinderen met achondroplasie kan bevorderen: Vosoritide. Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) keurde het in augustus 2021 goed …
Door: Anneloes van der Lans In januari 2019 werd onze prachtige zoon Ruben geboren. Vlak voor zijn geboorte kregen we de diagnose achondroplasie. Niet wetende wat ons te wachten stond belandden we, vlak na zijn geboorte, in een medisch circus. Het was in het begin erg onze weg vinden, want welk ziekenhuis was nu het beste ziekenhuis? Het begin Ruben …
Onze missie De Belangenvereniging van Kleine Mensen wil fungeren als hét platform van Nederland waar kleine mensen en direct betrokkenen kennis, ervaringen en vriendschappen met elkaar kunnen delen en wil op deze wijze kleine mensen ondersteunen een volwaardige en gelijkwaardige plek in de maatschappij te verwerven. Hierbij neemt de Belangenvereniging van Kleine Mensen het voortouw om partijen – in het …
Van vrijdag 18 september t/m zondag 20 september vond het BVKM-weekend plaats. Dit jaar weer i.c.m. de Sportdag op zaterdag 19 september. Ondanks Covid-19 zijn wij er toch weer in geslaagd om er een fantastisch weekend van te maken. Binnenkort volgt hier een uitgebreider verslag van het BVKM-weekend. Kun je niet wachten? Check dan hier de aftermovie: Grote dank naar …
Sinds 2013 kent de BVKM de werkgroep Participatie. De Werkgroep wil de participatiemogelijkheden van kleine mensen in het dagelijks leven bevorderen. Wij streven naar de hoogste vormen van participatie zoals volwaardig betaald werk en gelijkwaardige kansen om je te ontplooien in de maatschappij. De Werkgroep bestaat uit Ingrid Suvee, Christian Leroux en Mark de Groot. Heb je een vraag of …
Kom je er niet uit? Vraag het eens aan Ervaringsdeskundige cliëntondersteuner. Een ervaringsdeskundige cliëntondersteuner is iemand met dezelfde beperking (in ons geval een groeistoornis) die jou kan ondersteunen in de complexe wereld van zorg en welzijn. Twee BVKM-leden hebben hiervoor een training gevolgd en zijn nu beschikbaar om je vragen te beantwoorden. Heb je een vraag? Mail ons gerust op …
Tijdens het 45-jarig jubileum van de BVKM gaf Dr. Marjolein Verhoef een lezing over Achondroplasie. Dr. Marjolein Verhoef is kinderrevalidatiearts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en zij maakt tevens deel uit van het Skeletdysplasieteam WKZ-UMCU. Dit team gaf een uitgebreide lezing over het onderwerp ‘Achondroplasie, multidisciplinaire levensloop zorg’. De presentatie is hier terug te lezen.
In 2019 is de BVKM erg actief geweest op internationaal vlak. Naast het versterken van de sociale banden met omliggende Europese landen worden er op beleidsmatig gebied ook nieuwe ontdekkingen gedaan. En voor het derde jaar op rij heeft de BVKM weer internationale gasten mogen ontvangen tijdens het BVKM weekend en de landelijke sportdag. Sportweekend Eberswalde In april 2019 werd …
Het jaar is voor mijn gevoel weer omgevlogen. Naast vele uiteenlopende gebeurtenissen en dingen die dit jaar binnen de BVKM de revue zijn gepasseerd, is het bestuur dit jaar ook weer erg actief geweest op internationaal vlak. Interview Spaanse Foundation voor Kleine Mensen Zo heeft er afgelopen oktober een interessant interview plaatsgevonden, waarbij Ellen en ik vanuit onze bestuur rol …
Tijdens het BVKM-weekend 2018 heb ik bijzondere mensen uit Zweden mogen ontmoeten. Peter, zijn vrouw Ulrika en hun zoon Anton hadden de weg naar ons koude kikkerlandje gevonden. Via Ellen Brouns en Stephanie Hendriks waren zij uitgenodigd om ook aan ons weekend deel te nemen. Wat een warme, enthousiaste en lieve mensen! Zij vertelde Stephanie over het landelijk weekend in …
Bonjour! Tijdens het Pinksterweekend heb ik voor de tweede keer deelgenomen aan de jaarlijkse conventie van de Franse vereniging van Kleine Mensen, Association de Personnes de Petite Taille (APPT). Naast dat mijn vriend de voorzitter van deze vereniging is en ik dus veel meekrijg van het wel en wee van APPT, vind ik het altijd erg interessant en leuk om …
‘Meedoen mogelijk maken’ Veel leden lopen tegen belemmeringen aan in het dagelijks leven en kloppen voor ondersteuning bij de gemeente aan. Helaas krijgen leden vaak te maken met onbegrip en loopt men tegen (gemeentelijke) muren op bij het aanvragen van een passende voorziening. MEE is een organisatie die hierbij kan helpen. Toch bleken veel leden nog niet van MEE te …
In juli 2004 hebben Maria en ik in Straelen (Duitsland) een mooi huis met een tuin gevonden waar wij konden gaan samenwonen. In een mooi huis hoort een mooie keuken. Al langer hebben wij nagedacht over hoe onze droomkeuken eruit moest komen te zien. Uren konden wij daar met z’n tweetjes bij een glaasje wijn over doorbomen. In die gesprekken …
De wet die ons allemaal wil laten meedoen In 2009 sprak ik in mijn functie van Wajong Ambassadeur met (toen nog) VVD fractievoorzitter Mark Rutte. Op mijn bedenkingen dat de Wajong-regelingen onvoldoende perspectief boden op werk voor Wajongers vroeg hij of ik het Participatieplan van de VVD al kende. Dat plan kenmerkte zich, volgens Rutte’s bevlogen relaas, bij uitstek door …
Sinds de nazomer van 2017 werkt de BVKM samen met Curias aan een bijzonder project ‘Kleine Mensen met een Grote Kinderwens – De ontwikkeling van een Grote Wensenlijsttool’. Het wordt een hulpmiddel die kleine mensen met een kinderwens ondersteunt bij het nemen van een besluit hierover. Inmiddels is het ervaringsonderzoek zelf met succes afgesloten en zijn wij toe aan het …
