Actueel

De BVKM begrijpt dat ouders een petitie zijn gestart om een medicijn (Vosoritide) vergoed te krijgen dat de groei bevordert bij achondroplasie. Achondroplasie is een zeldzame aandoening en de meest voorkomende oorzaak van dwerggroei. De groeistoornis kent vaak fysieke complicaties en praktische uitdagingen in het dagelijks leven. Het is wenselijk om toegang te hebben tot mogelijke behandelingen die het leven …

Je moet ingelogd zijn om deze inhoud te kunnen bekijken. Alsjeblieft Login. Geen lid? Join Us

Welkom allemaal, op deze hele bijzondere dag in Lunteren!  En ook welkom aan de organisaties en specialisten die een onderdeel vormen van het programma. Een bijzonder welkom aan Dhr. Professor Thomeer en zijn echtgenote, hoogleraar van de Leidse Universiteit, die in 1982 is gepromoveerd met een proefschrift over de Neurologische Complicaties bij Achondroplasie.  Ik voel me vereerd en dankbaar om …

15 december 1973: De geboorte van de BVKM – de oprichtingsvergadering. Op zaterdag 15 december 1973 was de oprichtingsvergadering van de BVKM. Goh wat was ik de ochtend zenuwachtig, omdat het voor mij de 1e keer was dat ik van te voren niet wist of het ook allemaal zou lukken om tot de oprichting te komen. Na de vergadering voelde ik mij opgelucht maar vooral blij …

‘25 oktober is wereldwijd uitgeroepen tot ‘World Dwarfism Awareness Day’. In Nederland grijpt de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) deze dag aan om te pleiten voor gelijkwaardige kansen voor kleine mensen in de samenleving, ongeacht hun woonplaats. ‘De positie van mensen met een aangeboren groeiafwijking in onze samenleving is sterk verbeterd’, zegt Ellen Brouns, voorzitter van de BVKM, ‘maar je …

In de podcast ‘Zieke Verhalen’ gaan Petra en Noortje in gesprek met iemand die ziek is (geweest), een aandoening heeft, of een medische ingreep heeft ondergaan. In hun eerste podcast gaan ze in gesprek met Sven. Waarschijnlijk heb je hem al een keer gezien bij een van de BVKM-evenementen. Sven is geboren met achondroplasie, en is daardoor een stuk kleiner …

De BVKM heeft samen met het WKZ-UMCU, het LUMC, revalidatiecentra en de VSOP een website ontwikkeld voor het Expertisenetwerk Achondroplasie. Het Expertisenetwerk Achondroplasie bestaat uit het expertisecentrum achondroplasie in het WKZ-UMCU, het behandelexpertisecentrum van het LUMC en verschillende revalidatiecentra. Een expertisecentrum achondroplasie is een ziekenhuis waar een speciale zorg- en onderzoekinfrastructuur is gebouwd voor patiënten met achondroplasie. Doordat het ziekenhuis meerdere patiënten …

Tessa Jonge Poerink is een lid van de BVKM en vertelt: Alles wordt beter, in de podcast. Tessa Jonge Poerink heeft al sinds ze klein is één grote droom: Actrice worden. Dat is sowieso al een niet gemakkelijk te bewandelen pad, maar voor Tessa ligt dat allemaal misschien nog wel iets ingewikkelder. Tessa is namelijk geboren als klein mens en …