‘25 oktober is wereldwijd uitgeroepen tot ‘World Dwarfism Awareness Day’. In Nederland grijpt de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) deze dag aan om te pleiten voor gelijkwaardige kansen voor kleine mensen in de samenleving, ongeacht hun woonplaats. ‘De positie van mensen met een aangeboren groeiafwijking in onze samenleving is sterk verbeterd’, zegt Ellen Brouns, voorzitter van de BVKM, ‘maar je kansen en mogelijkheden in het leven hangen wel sterk af van de gemeente en het land waar je toevallig woont. Dat moet echt veranderen.’
Het klinkt zo logisch dat iemands lengte niet mag bepalen of hij/zij/hen kan deelnemen aan de samenleving. Dat is echter niet vanzelfsprekend. Mensen met een groeistoornis worden nog altijd geconfronteerd met persoonlijke uitdagingen en discriminatie. Zo hebben zij vaak te maken met medische complicaties, vooroordelen en fysieke obstakels in hun dagelijks leven. Veel openbare plaatsen zijn niet goed aangepast voor mensen van kleinere gestalte, wat leidt tot beperkingen in mobiliteit en zelfstandigheid. Geringe lengte kan ook leiden tot ongelijke kansen op de werkplek, omdat sommige werkgevers twijfelen aan de capaciteiten van kleine mensen.
Gelukkig zijn er positieve veranderingen. De bewustwording van de rechten en behoeften van kleine mensen groeit. In tegenstelling tot vroeger wordt er nu openlijk gesproken over de manier waarop een aandoening van invloed is op iemands leven, maar ook welke invloed het niét heeft. Namelijk dat zij net als ieder ander een normaal leven kunnen leiden, maar mogelijk met behulp van bepaalde aanpassingen. Aanpassingen en voorzieningen zijn voor mensen met een groeistoornis van wezenlijk belang, denk hierbij aan woningaanpassingen of autoaanpassingen. Knelpunt is dat de goedkeuring voor veel van deze (WMO) voorzieningen bij gemeenten ligt. Of je een aanpassing of voorziening krijgt is dus afhankelijk van waar je woont. En dat blijkt nu ook te gelden voor de toegang tot medicijnen.
Achondroplasie is een groeistoornis en de meest voorkomende oorzaak van dwerggroei. Het gaat niet alleen gepaard met een korte lichaamslengte en afwijkende lichaamsverhoudingen van romp en ledematen. Daarnaast is het achterhoofdsgat vrij klein, waardoor de kans op neurologische klachten groter is. Hierdoor worden kinderen vaak al op jonge leeftijd met een chirurgische ingreep geconfronteerd. Bij volwassenen kan dit leiden tot pijnklachten, in met name de benen en rug of in het ergste geval verlammingen.
Gelukkig is er een medicijn ontwikkeld dat wellicht uitkomst kan bieden voor deze groep. Het bevordert de groei van kinderen met achondroplasie. Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) keurde dit medicijn in augustus 2021 goed en de Europese Commissie heeft er een handelsvergunning voor afgegeven. Dit was een belangrijke eerste stap op weg naar daadwerkelijke toepassing van het medicijn.
Maar in Nederland is dit medicijn nog niet verkrijgbaar noch vergoed, in tegenstelling tot in andere Europese landen. Nederland gaat het lange traject van beoordeling tot wel of geen vergoeding bewandelen, wat als gevolg heeft dat het nog minimaal twee jaar kan duren voordat er meer duidelijkheid komt over de vergoeding van het medicijn in Nederland.
Daar de timing van de behandeling een aanzienlijk verschil kan maken in het uiteindelijke resultaat, heeft de vertraging in dit vergoedingsproces een zorgwekkend gevolg voor kinderen en hun families. Dit betekent dat het medicijn voor veel kinderen te laat zal komen. De behandeling is beschikbaar, maar onbetaalbaar en daardoor onbereikbaar voor mensen.
Kleine mensen hebben met behulp van hun eigen kracht en persoonlijkheid, maar ook door medische ondersteuning en de beschikbaarheid van aanpassingen een weg gevonden in de maatschappij. Gelijkwaardigheid van mensen met een handicap is een goed uitgangspunt.
Het zou fijn zijn als de middelen die er zíjn ook daadwerkelijk bereikbaar worden. Ongeacht in welke gemeente of in welk land zij wonen.
De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) ondersteunt mensen die door een groeistoornis kleiner zijn dan 1,55m in het verwerven van een volwaardige en gelijkwaardige plek in de maatschappij. De BVKM streeft ernaar om een verbinding te leggen tussen de maatschappelijke factoren en het vergroten van kennis over groeistoornissen. De kernwaarden ‘Vertellen, verbinden en versterken’ vormen hierin een continue rode draad en geven de essentie weer van het bestaan van de BVKM.