Welkom allemaal, op deze hele bijzondere dag in Lunteren!
En ook welkom aan de organisaties en specialisten die een onderdeel vormen van het programma. Een bijzonder welkom aan Dhr. Professor Thomeer en zijn echtgenote, hoogleraar van de Leidse Universiteit, die in 1982 is gepromoveerd met een proefschrift over de Neurologische Complicaties bij Achondroplasie.
Ik voel me vereerd en dankbaar om hier, namens het bestuur, als Ellen en als voorzitter van de Belangenvereniging van Kleine Mensen te mogen staan.
Graag open ik mijn speech door jullie mee te nemen naar het moment dat het allemaal begon..
Het zijn de jaren ’70. Een jongedame, woonachtig in Uitgeest, 21 jaar en 1.20 meter lang.
Deze zelfde vrouw richtte de Landelijke Belangenvereniging voor Kleine Mensen op. In mijn ogen, een powervrouw. Lenie Voorn.
Als ik tijdens een telefoongesprek aan Lenie vraag ‘Hoe vind je dit, het gegeven dat de vereniging 50 jaar bestaat?’ Dan reageert ze nuchter (maar mét een glimlach, die kan ik horen en voelen door de telefoon), ‘dat vind ik heel fijn en prettig’. En daar voegde ze aan toe ‘Ik had dit nooit verwacht. Ik dacht, een jaar of 4/5, dan zal het wel voorbij zijn.’
Toen Lenie 21 jaar was, keek ze de film ‘Born to be small’, afkomstig van de Engelse belangenvereniging van kleine mensen, en dacht ze ‘Goh wat leuk dat mensen contact met elkaar hebben. Contact tussen mensen die hetzelfde ervaren’ Dit was de basis voor Lenie om verdere stappen te zetten. Toen ging ze informeren, en zoals wij Lenie hedendaags kennen, dan kan zij dit als geen ander.
Toen ter tijd wilde Toni Baltini een dorp maken in Nederland, waar alleen kleine mensen zouden wonen. Lenie kroop in de pen en telefoon en ging daarop reageren.
In dezelfde periode raakte ze in gesprek met Dr. Steendijk van de Nederlandse groeistichting. En hij confronteerde haar met de vraag ‘Waarom ga je er zelf niet aan beginnen?’ Lenie dacht: ’Ik ben 21 jaar, waar begin ik aan?’
Maar op 15 december 1973 was het zover. Het bestuur werd geformeerd en op 6 april 1974 werd de BVKM officieel opgericht. En toen tijdens die bewuste oprichtingsvergadering, keek ze opnieuw die film die haar het eerste zetje had gegeven, maar nu samen met anderen die hetzelfde ervaarden.
Naast mijn gesprek met Lenie, ben ik ook in oude artikelen gedoken. Bij het zien van de krantenartikelen, durfde ik ze bijna niet aan te raken. Zo authentiek zijn ze nog.
Zo las ik dit artikel met de kop ‘Kleine mensen zijn geen kabouters!’ Met de toevoeging Lenie en Hans Voorn laten zich niet in een hoek drukken. Dit artikel ademt voor mij een en al daadkracht en strijdlust. Dankzij alle manieren, waarin de uitdagingen in het dagelijkse leven aan de kaak werden gesteld, zijn de tijden in de afgelopen jaren al aanzienlijk veranderd.
Communities bouwen, tijden veranderen..
Zo zette de vereniging zich 25 jaar geleden o.a. in voor de praktische problemen waar kleine mensen toen ter tijd tegenaan liepen, met aan het roer Victor Klein. Als voorzitter was een van zijn wensen dat fabrikanten en overheden meer oog zouden hebben voor deze praktische uitdagingen in het dagelijks leven. Zo zijn er nu veel meer voorzieningen beschikbaar ten opzichte van toen waardoor de mogelijkheden om te participeren nu groter zijn. Aldus Victor, die dit als een ontwikkeling benoemd tussen toen en nu.
Als ik als voorzitter terugdenk aan de afgelopen acht jaar dat ik in het bestuur mag zitten en mezelf de vraag stel ‘Wat heeft de BVKM bereikt in die jaren?’, dan schieten er van allerlei gedachtes voorbij, maar het meest passende antwoord, staat hier voor me. En dat zijn jullie. Kinderen en hun ouders, jongeren, ouderen, volwassenen, jullie naasten.. Het gegeven dat jullie vandaag allemaal gekomen zijn om samen dit jubileum vieren, laat verbinding zien. En die verbinding vormt een groot deel van de basis om verder te komen. Vanuit die verbinding beleven we samen veel lol, hebben we fijne en soms confronterende gesprekken, delen we elkaars emoties…begrijpen we elkaar. Maar we dragen ook een gezamenlijk doel, namelijk om op te komen voor de belangen van kleine mensen en hun naasten om een gelijk- en volwaardig leven te kunnen leiden in onze samenleving.
Het klinkt zo logisch dat iemands lengte niet mag bepalen of (jij, jij en jij) wij allemaal, kunnen deelnemen aan de samenleving. Ik hoef jullie niet te vertellen dat dit niet vanzelfsprekend is. Maar ik vind het belangrijk om te benoemen. Want mensen met een beperking, en in ons geval met een groeistoornis, worden nog altijd dagelijks geconfronteerd met persoonlijke uitdagingen en discriminatie. Dit maakt dat onze kwaliteit van leven, en die van onze naasten, soms hevig onder druk staat. Niet vanwege ons klein zijn, maar vooral vanwege de wetgeving en bureaucratie die vanuit een tunnelvisie op een eilandje werken. Dit werd ook weer duidelijk tijdens de ronde tafel in de Tweede Kamer, over de uitvoering van het VN-verdrag. Daar werden mensen gehoord die zelf een beperking hebben of naasten van mensen met een beperking, zoals ouders. Maar ook was daar Sophie aanwezig om ons te vertegenwoordigen, waarvoor onze grote dank. En dat is wat we willen bereiken; dat er niet over ons wordt gesproken, maar met ons wordt gesproken.
Dat men stopt met generaliseren, onjuiste aannames, letterlijk over ons heen te praten en ons een aai over de bol te geven.. Maar ook dat het voor ons stopt om ons blijvend te moeten verantwoorden en moeten bewijzen dat we mét ons klein zijn op gelijk niveau kunnen presteren, of misschien wel beter als de ander, zoals op het werk of tijdens een stage.
Vandaag word je misschien aangesproken door iemand met een camera om je verhaal te vertellen. Voel je vrij om je kracht te delen, jouw verhaal. Zodat we dit naar buiten kunnen brengen en de onwetendheid de wereld uit kunnen helpen.
Ik zeg bewust de wereld. Want over de grenzen wordt er ook van Spanje tot Bulgarije, gestreden voor de belangen van kleine mensen. En daarin kunnen we van elkaar leren maar ook onze kennis en informatie delen, en dat doen we al. Om die reden behoort de BVKM tot een van de grondleggers in de Skeletal Dysplasia Alliantie en nemen we sinds kort ook deel aan de Patient Advisery Board van Biomarin. Maar ik stimuleer jou, jou en jou ook om de grens over te gaan. Pak de trein of het vliegtuig en beleef de ervaring van een conferentie waar je kinderen, jongeren en volwassenen uit de hele wereld zult ontmoeten. Zo mag ik mezelf gelukkig prijzen en al terugdenken aan onvergetelijke ervaringen, zoals mijn reis naar de LPA in Boston en Orlando samen met Stephanie maar ook de jaarlijkse Conventies van APPT in Frankrijk. En zo weet ik dat er ook leden zijn die naar de jaarlijkse conventie van Ierland en Engeland gaan. Er ontstaan vriendschappen! Dat is mooi om te zien.
Maar naast die blik over de grens, wil ik me als voorzitter samen met het bestuur, onze commissieleden en jullie inzetten om ons letterlijk meer te laten horen en zien binnen Nederland. Dat we actiever samen gaan werken met een koepelorganisatie zoals Iederin en inspelen op ontwikkelingen en gebeurtenissen in de maatschappij. Dit kwam ook naar voren in mijn gesprek met Victor. Vijfentwintig jaar geleden lag er ook al zijn wens om als BVKM minder solistisch te werken. De BVKM is een vereniging ván kleine mensen en hun verwanten, maar dat betekent echter niet dat je alles alleen kan en moet oplossen. Integendeel, we hebben elkaar nodig, klein en lang, dik en dun, jong en oud..
Zo zijn er commissies en leden die zich reeds hard proberen te maken voor belangrijke thema’s zoals het implementeren van de pedaalverlengers en zich inzetten voor het vergroten van bewustwording bij supermarkten t.a.v. de toegankelijkheid. Maar de BVKM is er ook om nieuwe ontwikkelingen te volgen en daarin een stem te hebben voor bijvoorbeeld de kinderen van nu, de toekomst van onze vereniging. Soms vragen deze ontwikkelingen iets anders van onze vereniging, zoals bij het pleiten voor een vergoeding van het medicijn Vosoritide, namelijk om in te zoomen op de belemmeringen die ons klein zijn met zich mee nemen. Zonder daarbij ons eigen te niet te doen, want het liefst praten we over wat we wél kunnen. En dat is ontzettend veel, waar menig een iets van kan leren.
Al dit soort zaken vragen inzet en tijd, wat niet makkelijk is als vrijwilliger naast onze baan en privéleven. Ik hoop dat we hierin samen kunnen (blijven) optrekken en elkaars krachten kunnen bundelen. Want alleen ga je misschien sneller, maar samen komen we verder.
Zodat we uiteindelijk iets kunnen bereiken waar alle kleine mensen in Nederland voor een deel of groot deel baat bij hebben. En daarin liggen geen grenzen of beperkingen, enkel de beperking die wij ons zelf opleggen.
Nou Lenie, die 4 of 5 jaar, je hebt vaak gelijk maar niet altijd.. Want het zijn er maar liefst al 50. En dat gaan we vieren vandaag! Ik wil jullie allemaal een geweldige dag toewensen en iedereen ontzettend bedanken die hieraan heeft bijgedragen op welke manier dan ook. Geniet en wees trots!