De BVKM heeft samen met het WKZ-UMCU, het LUMC, revalidatiecentra en de VSOP een website ontwikkeld voor het Expertisenetwerk Achondroplasie.
Het Expertisenetwerk Achondroplasie bestaat uit het expertisecentrum achondroplasie in het WKZ-UMCU, het behandelexpertisecentrum van het LUMC en verschillende revalidatiecentra. Een expertisecentrum achondroplasie is een ziekenhuis waar een speciale zorg- en onderzoekinfrastructuur is gebouwd voor patiënten met achondroplasie. Doordat het ziekenhuis meerdere patiënten met achondroplasie behandelt, is er veel kennis over de groeistoornis en over de beste behandeling. Een belangrijk onderdeel daarbij is dat het centrum wetenschappelijk onderzoek uitvoert. Dankzij de website worden patiënten en zorgverleners buiten de expertisecentra goed geïnformeerd over achondroplasie, krijgen inzicht in het zorglandschap en in onderzoek.
Op 25 oktober 2022, International Dwarfism Awareness Day, werd deze website van het Expertisenetwerk Achondroplasie gelanceerd: https://achondroplasie-expertise.net
Een nieuwe stap voorwaarts op weg naar meer herkenning en erkenning van een groeistoornis.