Sinds de nazomer van 2017 werkt de BVKM samen met Curias aan een bijzonder project ‘Kleine Mensen met een Grote Kinderwens – De ontwikkeling van een Grote Wensenlijsttool’. Het wordt een hulpmiddel die kleine mensen met een kinderwens ondersteunt bij het nemen van een besluit hierover.
Inmiddels is het ervaringsonderzoek zelf met succes afgesloten en zijn wij toe aan het ontwikkelen van de tool.
Wat intussen is gebeurd
Na de oproep om deel te nemen aan het onderzoek, hebben veel kleine mensen zich bereid verklaard de ervaringen rondom de kinderwens te delen. Hieruit zijn verschillende focusgroepen gekomen. Binnen de Focusgroepen zijn, aan de hand van thema’s, ervaringen gedeeld met elkaar en de onderzoekers. De verhalen zijn zorgvuldig opgetekend en gebundeld.
Mede namens de onderzoekers van Curias wil ik iedereen bedanken voor zijn/haar bereidheid om deel te nemen aan het onderzoek. Jullie ervaringen zijn van grote waarde. Voor zover bekend, betreft het namelijk een uniek ervaringsonderzoek in de wereld onder kleine mensen over het thema kinderwens.
Klankbordgroep en Expertgroep
De ervaringen zijn voorgelegd aan de Klankbordgroep die is samengesteld uit diverse medisch specialisten die bekend zijn met mensen met een groeistoornis. De Klankbordgroep bestaat uit een kinder-orthopedisch chirurg, een klinisch geneticus, een kinderarts, een kinder-revalidatiearts en een gynaecoloog en zijn allemaal verbonden aan het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht. De leden van de Klankbordgroep hebben de resultaten van het onderzoek gelezen en elk vanuit de eigen medische invalshoek op het rapport gereflecteerd.
Alle deelnemers van de Klankbordgroep vinden het onderzoek waardevol zowel voor kleine mensen als voor de medici die te maken hebben met kleine mensen met een kinderwens.
Verder is er een expertgroep samengesteld die bestaat uit vijf kleine mensen. Leden van de expertgroep hebben de onderzoeksresultaten en de reactie van de Klankbordgroep hierop bestudeerd. De expertgroep zal een cruciale rol bij de inhoud en vormgeving van de tool gaan spelen.
De Grote Wensenlijsttool
De tool komt straks voor iedereen beschikbaar en zal worden aangeboden als website. Elk thema in de tool is opgebouwd uit ervaringskennis: de ervaringen van kleine mensen. De tool zegt niet wat je moet doen of wat goed of fout is. Maar zet je aan het denken door de diverse kanten van een aspect te laten zien. Het stelt je vragen waardoor je kunt ontdekken wat voor jou belangrijk is. Zodat je makkelijker een beslissing kunt nemen. Waar mogelijk verwijst de tool door als je meer wilt weten over wat bijvoorbeeld medische mogelijkheden kunnen zijn.
Vervolgstappen
Als de opzet van de tool gereed is, zal deze door de Klankbordgroep en de Expertgroep vooraf worden getest. Hierbij wordt gelet op gebruikersgemak, leesbaarheid en juiste weergave van de informatie.
Op het moment van schrijven (januari 2019) wordt druk gebrainstormd over de wijze waarop wij de tool willen ‘lanceren’. Een datum is nog niet vastgelegd maar zeker is wel dat de tool voor 30 juni 2019 er zal moeten staan.