Op 7 Oktober hebben wij namens de BVKM een conferentie in Milaan bezocht. Deze conferentie werd georganiseerd door Inês Alves. Zij is de onderzoeksadviseur van de ALPE Foundation, een Spaanse stichting die zich richt op gezinnen en kinderen met achondroplasie en andere vormen van zeldzame botdysplasie. Inês heeft dit project opgericht met als doel om een European federation op te richten voor patiënt organisaties die zich inzetten voor zeldzame botziektes.
Voorafgaande aan deze conferentie heeft Inês een kleine groep organisaties benaderd die de oprichters en basis van dit project zullen vormen. Naast Nederland en Spanje (ALPE) waren ook Italië (AISAC), Portugal (ANDO), Frankrijk (APPT), Duitsland (BKMF) en Bulgarije (Малки български хора) aanwezig. Marco Sessa, de voorzitter van AISAC, was de gastheer en had de facilitering van de conferentie voor zijn rekening genomen.
De conferentie vond plaats in een openbare bibliotheek, gelegen in het centrum van Milaan, die voor eenieder toegankelijk was. Naar aanleiding van de deelname aan de International Dwarfism Leadership Summit vorig jaar, was het voor Ellen een bijzonder weerzien met diverse mensen. Maar daarnaast hebben we ook wederom nieuwe contacten gelegd. De opening van de bijeenkomst stond in het teken van onderlinge kennismaking waarbij elke vereniging zich voorstelde. Wij openden onze presentatie met een terugblik naar de succesvolle sportdag die de week daarvoor had plaatsgevonden, hierdoor hadden we gelijk een ieders aandacht. De presentaties vormden een goede voorloper op de kern van de dag, namelijk: de mogelijke oprichting van een European federation.
Elke vereniging had zich goed kunnen voorbereiden gezien we de te bespreken punten ruim vooraf via de Mail hadden ontvangen. Deze punten waren verwerkt in een PowerPoint welke de leidraad van de dag vormde, hierdoor gingen we concreet te werk. Het was een informatieve en inspirerende bijeenkomst waarin voldoende ruimte voor discussie en ideeën was. Het resultaat van deze dag is dat er in 2018 een Europees jongerenweekend wordt georganiseerd met als doel te ervaren hoe het is om samen te werken. Dit jongerenweekend wordt als startpunt gebruikt om te ontdekken in hoeverre onze werkwijzen en doelen op elkaar aansluiten. Alle aanwezigen zijn het erover eens dat het zinvoller is om eerst een project als dit samen te organiseren en dan pas nader te bepalen hoe de European federation verder concreet wordt ingericht. Kortom, een nieuwe interessante internationale uitdaging voor de BVKM.
De European federation is op zoek naar jonge, creatieve en enthousiaste mensen die het leuk vinden om de European federation mee op te richten. Heb je kennis en ideeën die je wilt delen in de aanloop naar dit project? Voel je affiniteit met het buitenland? Of wil je gewoon meer weten over dit project? Meld je dan aan bij Ellen en Stephanie door te mailen naar international@bvkm.nl.
Hartelijke groet,
Stephanie & Ellen