A Rare Disease Networking Opportunity, samen zichtbaar voor zeldzame aandoeningen.
In aanloop naar Rare Disease Day organiseert de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) samen met de Vereniging van Huntington, VSOP, Vereniging D-CAA en meerdere partners uit de biotech- en life sciences-sector het evenement: A Rare Disease Networking Opportunity.
Dit initiatief is een niet-commercieel netwerk- en bewustwordingsevenement dat in het teken staat van ontmoeting, dialoog en samenwerking rondom zeldzame aandoeningen.
Waarom dit evenement?
In Nederland leven ruim 1,2 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Voor veel van hen heeft dit gevolgen voor hun dagelijks leven, gezondheid, mobiliteit, werk en maatschappelijke participatie. Toch blijven zeldzame aandoeningen vaak onvoldoende zichtbaar in beleid, zorg en samenleving.
Met A Rare Disease Networking Opportunity sluiten de organiserende partijen aan bij de internationale oproep van Rare Disease Day om meer aandacht, begrip en samenwerking te creëren voor mensen die leven met een zeldzame ziekte.
Wat is het doel?
Het doel van dit evenement is om verschillende stakeholders bewust samen te brengen en ruimte te creëren voor een open gesprek. Niet door te zenden, maar door te verbinden.
Tijdens het evenement ontmoeten onder andere:
- Patiëntenorganisaties;
- Mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten;
- Beleidsmakers en publieke stakeholders;
- Zorgprofessionals;
- Vertegenwoordigers uit de biotech- en life sciences-sector;
- Maatschappelijke partners.
Door deze perspectieven samen te brengen, willen we bijdragen aan:
- Meer zichtbaarheid en bewustwording;
- Betere onderlinge samenwerking;
- Meer begrip voor de impact van zeldzame aandoeningen;
- En duurzame verbindingen tussen patiëntenorganisaties, beleid en innovatie.
Samenwerking als kracht
Dit evenement wordt gedragen door een brede samenwerking. De BVKM organiseert dit samen met:
- De Vereniging van Huntington;
- VSOP (koepelorganisatie van zeldzame en genetische aandoeningen);
- Vereniging D-CAA;
- En meerdere betrokken partijen uit de biotech- en life sciences-industrie.
Deze samenwerking onderstreept dat zeldzame aandoeningen niet het vraagstuk zijn van één groep, maar een gedeelde maatschappelijke verantwoordelijkheid.
Niet-commercieel en verbindend
A Rare Disease Networking Opportunity heeft een volledig niet-commercieel karakter. Het evenement draait niet om producten of promotie, maar om mensen, ervaringen en samenwerking. Juist door elkaar te ontmoeten en het gesprek aan te gaan, ontstaat ruimte voor nieuwe inzichten en gezamenlijke stappen richting een inclusievere samenleving.
www.rare-networking-opportunity.nl
