Berichten over Actueel

Zondag 14 juni is het tien jaar geleden dat Nederland het VN-verdrag Handicap ondertekende. Sindsdien zijn er stappen gezet, maar we zijn er nog lang niet. Veel mensen met een zichtbare of onzichtbare beperking ervaren nog dagelijks drempels. Het is belangrijk dat mensen met een beperking ook goed kunnen werken, sporten, reizen en een avondje uit kunnen. Daarom roept de Rijksoverheid in een nieuwe campagne, beslissers en medewerkers uit verschillende sectoren op om de vraag ‘Heb je iets nodig?’ te stellen. De BVKM sluit zich aan bij deze campagne.

Volgend jaar is het zover – de World Dwarf Games (WDG) in Australië. Van 11 tot en met 19 augustus 2027 gaan deze plaatsvinden in Gold Coast Australië. Naast een groot sportevent is het ook een mooi sociaal event waar nieuwe vriendschappen ontstaan en bestaande vriendschappen herenigen. De WDG-projectgroep is al druk in de weer met alle voorbereidingen om Team Nederland met een zo’n groot mogelijke delegatie daar te krijgen.

De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) is verheugd dat het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (VN-Verdrag Handicap) expliciet wordt genoemd in het regeerakkoord. Dit biedt concrete aanknopingspunten om woorden om te zetten in daden.
Wij kijken ernaar uit om de dialoog in de Tweede Kamer der Staten-Generaal en daarbuiten voort te zetten, met als gezamenlijk doel Nederland toegankelijker te maken. Een samenleving waarin iedereen daadwerkelijk de kans krijgt om zijn of haar volledige potentieel te bereiken, kan alleen bestaan als toegankelijkheid, inclusie en gelijke participatie structureel worden geborgd.

In december vond bij het Ministerie van Infrastructuur en Waterstaat een rondetafelgesprek plaats over pedaalverhogers en voertuigaanpassingen. Aanleiding waren twee aangenomen moties in de Tweede Kamer over modulaire autoaanpassingen en de juridische positie van verwisselbare pedaalverhogers.

De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) streeft naar een zorglandschap waarin innovatieve behandelingen beschikbaar en bereikbaar zijn voor iedereen die daar, in overleg met een behandelend arts, voor kiest. Wij betreuren de huidige patstelling tussen de fabrikant en de Nederlandse overheid en roepen op tot een hernieuwde dialoog.

A Rare Disease Networking Opportunity, samen zichtbaar voor zeldzame aandoeningen.

In aanloop naar Rare Disease Day organiseert de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) samen met de Vereniging van Huntington, VSOP, Vereniging D-CAA en meerdere partners uit de biotech- en life sciences-sector het evenement: A Rare Disease Networking Opportunity.

Dit initiatief is een niet-commercieel netwerk- en bewustwordingsevenement dat in het teken staat van ontmoeting, dialoog en samenwerking rondom zeldzame aandoeningen.

De BVKM begrijpt dat ouders een petitie zijn gestart om een medicijn (Vosoritide) vergoed te krijgen dat de groei bevordert bij achondroplasie. Achondroplasie is een zeldzame aandoening en de meest voorkomende oorzaak van dwerggroei. De groeistoornis kent vaak fysieke complicaties en praktische uitdagingen in het dagelijks leven. Het is wenselijk om toegang te hebben tot mogelijke behandelingen die het leven van kinderen met achondroplasie positief kunnen beïnvloeden.

Vandaag staan in de Tweede Kamer opnieuw mensen met een handicap centraal. In het debat over het VN-verdrag Handicap gaf men aan meer tempo, ambitie en resultaat te willen om de positie van mensen met een handicap te verbeteren. Vandaag wordt gestemd over verschillende moties om daar invulling aan te geven.

Dinsdag 9 september 2025 sprak de Tweede Kamer over de uitvoering van het VN-verdrag Handicap. Nederland loopt hiermee achter ten opzichte van andere landen. Er kwamen onderwerpen aanbod waarvan de Belangenvereniging van Kleine Mensen en de Ouderwerkgroep Voxzogo voorvechter zijn.

Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde
Nu weet ik dat ik nooit zal zijn vergeten
Ik leverde ’t bewijs van mijn bestaan
Omdat, door het verleggen van die ene steen
De stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan
– Bram Vermeulen

25 oktober is wereldwijd uitgeroepen tot ‘World Dwarfism Awareness Day’. In Nederland grijpt de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) deze dag aan om te pleiten voor gelijkwaardige kansen voor kleine mensen in de samenleving, ongeacht hun woonplaats. ‘De positie van mensen met een aangeboren groeiafwijking in onze samenleving is sterk verbeterd’, zegt Ellen Brouns, voorzitter van de BVKM, ‘maar je kansen en mogelijkheden in het leven hangen wel sterk af van de gemeente en het land waar je toevallig woont. Dat moet echt veranderen.'

De aftermovie van de BVKM Jubileumdag 50 jaar!

Welkom allemaal, op deze hele bijzondere dag in Lunteren! 

En ook welkom aan de organisaties en specialisten die een onderdeel vormen van het programma. Een bijzonder welkom aan Dhr. Professor Thomeer en zijn echtgenote, hoogleraar van de Leidse Universiteit, die in 1982 is gepromoveerd met een proefschrift over de Neurologische Complicaties bij Achondroplasie. 

Ik voel me vereerd en dankbaar om hier, namens het bestuur, als Ellen en als voorzitter van de Belangenvereniging van Kleine Mensen te mogen staan. 

Graag open ik mijn speech door jullie mee te nemen naar het moment dat het allemaal begon...

15 december 1973: De geboorte van de BVKM – de oprichtingsvergadering.

De BVKM heeft samen met het WKZ-UMCU, het LUMC, revalidatiecentra en de VSOP een website ontwikkeld voor het Expertisenetwerk Achondroplasie.

Tessa Jonge Poerink is een lid van de BVKM en vertelt: Alles wordt beter, in de podcast.