Auteur

Zondag 14 juni is het tien jaar geleden dat Nederland het VN-verdrag Handicap ondertekende. Sindsdien zijn er stappen gezet, maar we zijn er nog lang niet. Veel mensen met een zichtbare of onzichtbare beperking ervaren nog dagelijks drempels. Het is belangrijk dat mensen met een beperking ook goed kunnen werken, sporten, reizen en een avondje uit kunnen. Daarom roept de Rijksoverheid in een nieuwe campagne, beslissers en medewerkers uit verschillende sectoren op om de vraag ‘Heb je iets nodig?’ te stellen. De BVKM sluit zich aan bij deze campagne.

Volgend jaar is het zover – de World Dwarf Games (WDG) in Australië. Van 11 tot en met 19 augustus 2027 gaan deze plaatsvinden in Gold Coast Australië. Naast een groot sportevent is het ook een mooi sociaal event waar nieuwe vriendschappen ontstaan en bestaande vriendschappen herenigen. De WDG-projectgroep is al druk in de weer met alle voorbereidingen om Team Nederland met een zo’n groot mogelijke delegatie daar te krijgen.

De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) is verheugd dat het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (VN-Verdrag Handicap) expliciet wordt genoemd in het regeerakkoord. Dit biedt concrete aanknopingspunten om woorden om te zetten in daden.
Wij kijken ernaar uit om de dialoog in de Tweede Kamer der Staten-Generaal en daarbuiten voort te zetten, met als gezamenlijk doel Nederland toegankelijker te maken. Een samenleving waarin iedereen daadwerkelijk de kans krijgt om zijn of haar volledige potentieel te bereiken, kan alleen bestaan als toegankelijkheid, inclusie en gelijke participatie structureel worden geborgd.

In december vond bij het Ministerie van Infrastructuur en Waterstaat een rondetafelgesprek plaats over pedaalverhogers en voertuigaanpassingen. Aanleiding waren twee aangenomen moties in de Tweede Kamer over modulaire autoaanpassingen en de juridische positie van verwisselbare pedaalverhogers.

De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) streeft naar een zorglandschap waarin innovatieve behandelingen beschikbaar en bereikbaar zijn voor iedereen die daar, in overleg met een behandelend arts, voor kiest. Wij betreuren de huidige patstelling tussen de fabrikant en de Nederlandse overheid en roepen op tot een hernieuwde dialoog.

A Rare Disease Networking Opportunity, samen zichtbaar voor zeldzame aandoeningen.

In aanloop naar Rare Disease Day organiseert de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) samen met de Vereniging van Huntington, VSOP, Vereniging D-CAA en meerdere partners uit de biotech- en life sciences-sector het evenement: A Rare Disease Networking Opportunity.

Dit initiatief is een niet-commercieel netwerk- en bewustwordingsevenement dat in het teken staat van ontmoeting, dialoog en samenwerking rondom zeldzame aandoeningen.

Kennisupdate door het skeletdysplasieteam (WKZ Utrecht).

Doel: ouders en overige betrokkenen informeren over de medische stand van zaken en actuele inzichten rondom Voxzogo, gebaseerd op wetenschappelijke internationale studies.

De BVKM begrijpt dat ouders een petitie zijn gestart om een medicijn (Vosoritide) vergoed te krijgen dat de groei bevordert bij achondroplasie. Achondroplasie is een zeldzame aandoening en de meest voorkomende oorzaak van dwerggroei. De groeistoornis kent vaak fysieke complicaties en praktische uitdagingen in het dagelijks leven. Het is wenselijk om toegang te hebben tot mogelijke behandelingen die het leven van kinderen met achondroplasie positief kunnen beïnvloeden.

Vandaag staan in de Tweede Kamer opnieuw mensen met een handicap centraal. In het debat over het VN-verdrag Handicap gaf men aan meer tempo, ambitie en resultaat te willen om de positie van mensen met een handicap te verbeteren. Vandaag wordt gestemd over verschillende moties om daar invulling aan te geven.

Dinsdag 9 september 2025 sprak de Tweede Kamer over de uitvoering van het VN-verdrag Handicap. Nederland loopt hiermee achter ten opzichte van andere landen. Er kwamen onderwerpen aanbod waarvan de Belangenvereniging van Kleine Mensen en de Ouderwerkgroep Voxzogo voorvechter zijn.

Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde
Nu weet ik dat ik nooit zal zijn vergeten
Ik leverde ’t bewijs van mijn bestaan
Omdat, door het verleggen van die ene steen
De stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan
– Bram Vermeulen

25 oktober is wereldwijd uitgeroepen tot ‘World Dwarfism Awareness Day’. In Nederland grijpt de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) deze dag aan om te pleiten voor gelijkwaardige kansen voor kleine mensen in de samenleving, ongeacht hun woonplaats. ‘De positie van mensen met een aangeboren groeiafwijking in onze samenleving is sterk verbeterd’, zegt Ellen Brouns, voorzitter van de BVKM, ‘maar je kansen en mogelijkheden in het leven hangen wel sterk af van de gemeente en het land waar je toevallig woont. Dat moet echt veranderen.'

De aftermovie van de BVKM Jubileumdag 50 jaar!

Welkom allemaal, op deze hele bijzondere dag in Lunteren! 

En ook welkom aan de organisaties en specialisten die een onderdeel vormen van het programma. Een bijzonder welkom aan Dhr. Professor Thomeer en zijn echtgenote, hoogleraar van de Leidse Universiteit, die in 1982 is gepromoveerd met een proefschrift over de Neurologische Complicaties bij Achondroplasie. 

Ik voel me vereerd en dankbaar om hier, namens het bestuur, als Ellen en als voorzitter van de Belangenvereniging van Kleine Mensen te mogen staan. 

Graag open ik mijn speech door jullie mee te nemen naar het moment dat het allemaal begon...

15 december 1973: De geboorte van de BVKM – de oprichtingsvergadering.

Achondroplasie is een veel voorkomende skeletdysplasie. Zoals u misschien weet is het bedrijf BioMarin gelukt om een medicijn te ontwikkelen dat de groei van kinderen met achondroplasie bevordert, Voxozogo (Vosoritide).

In de podcast ‘Zieke Verhalen’ gaan Petra en Noortje in gesprek met iemand die ziek is (geweest), een aandoening heeft, of een medische ingreep heeft ondergaan.

De BVKM heeft samen met het WKZ-UMCU, het LUMC, revalidatiecentra en de VSOP een website ontwikkeld voor het Expertisenetwerk Achondroplasie.

Tessa Jonge Poerink is een lid van de BVKM en vertelt: Alles wordt beter, in de podcast.

Van vrijdag 18 september t/m zondag 20 september vond het BVKM-weekend plaats. Dit jaar weer i.c.m. de Sportdag op zaterdag 19 september. Ondanks Covid-19 zijn wij er toch weer in geslaagd om er een fantastisch weekend van te maken.

Achondroplasie is de meest voorkomende en verreweg bekendste skeletdysplasie. Sinds 1994 is bekend dat achondroplasie veroorzaakt wordt door een mutatie in FGFR3, het gen voor fibroblastgroeifactorreceptor 3 (FGFR3). Nu is er een medicijn ontwikkeld dat de lengtegroei bij kinderen met achondroplasie kan bevorderen: Vosoritide.

Door: Anneloes van der Lans

In januari 2019 werd onze prachtige zoon Ruben geboren. Vlak voor zijn geboorte kregen we de diagnose achondroplasie. Niet wetende wat ons te wachten stond belandden we, vlak na zijn geboorte, in een medisch circus. Het was in het begin erg onze weg vinden, want welk ziekenhuis was nu het beste ziekenhuis?

De Belangenvereniging van Kleine Mensen wil fungeren als hét platform van Nederland waar kleine mensen en direct betrokkenen kennis, ervaringen en vriendschappen met elkaar kunnen delen en wil op deze wijze kleine mensen ondersteunen een volwaardige en gelijkwaardige plek in de maatschappij te verwerven. Hierbij neemt de Belangenvereniging van Kleine Mensen het voortouw om partijen – in het belang van kleine mensen – te betrekken en te beïnvloeden.

Sinds 2013 kent de BVKM de werkgroep Participatie.

Kom je er niet uit? Vraag het eens aan ervaringsdeskundige cliëntondersteuner.

Tijdens het 45-jarig jubileum van de BVKM gaf Dr. Marjolein Verhoef een lezing over Achondroplasie.

In 2019 is de BVKM erg actief geweest op internationaal vlak. Naast het versterken van de sociale banden met omliggende Europese landen worden er op beleidsmatig gebied ook nieuwe ontdekkingen gedaan. En voor het derde jaar op rij heeft de BVKM weer internationale gasten mogen ontvangen tijdens het BVKM weekend en de landelijke sportdag.

Het jaar is voor mijn gevoel weer omgevlogen. Naast vele uiteenlopende gebeurtenissen en dingen die dit jaar binnen de BVKM de revue zijn gepasseerd, is het bestuur dit jaar ook weer erg actief geweest op internationaal vlak.

Tijdens het BVKM-weekend 2018 heb ik bijzondere mensen uit Zweden mogen ontmoeten. Peter, zijn vrouw Ulrika en hun zoon Anton hadden de weg naar ons koude kikkerlandje gevonden. Via Ellen Brouns en Stephanie Hendriks waren zij uitgenodigd om ook aan ons weekend deel te nemen. Wat een warme, enthousiaste en lieve mensen! Zij vertelde Stephanie over het landelijk weekend in Zweden en nodigde ons een aantal maanden later hiervoor uit. Direct hebben Stephanie en ik “ja” gezegd en zijn we in augustus die kant op gereisd.

Tijdens het Pinksterweekend heb ik voor de tweede keer deelgenomen aan de jaarlijkse conventie van de Franse vereniging van Kleine Mensen, Association de Personnes de Petite Taille (APPT). Naast dat mijn vriend de voorzitter van deze vereniging is en ik dus veel meekrijg van het wel en wee van APPT, vind ik het altijd erg interessant en leuk om een kijkje te gaan nemen bij de buren.

Veel leden lopen tegen belemmeringen aan in het dagelijks leven en kloppen voor ondersteuning bij de gemeente aan. Helaas krijgen leden vaak te maken met onbegrip en loopt men tegen (gemeentelijke) muren op bij het aanvragen van een passende voorziening. MEE is een organisatie die hierbij kan helpen

Groeien, groot worden, wordt door iedereen als positief en als vanzelfsprekend ervaren. Kleine mensen moeten het zonder deze vanzelfsprekende groei doen en bereiken op volwassen leeftijd de lengte van een kind van tien jaar, gecombineerd met volwassenheid.

Bij kleine mensen gaat het in eerste instantie om een medische aangelegenheid: een groeistoornis gecombineerd met bijverschijnselen, bijvoorbeeld stoornissen in de loopfunctie. In de meeste gevallen is er aan de botgroeistoornissen zelf niets te doen, hoewel onderzoek op dit gebied (ons inziens) noodzakelijk blijft.

In 2009 sprak ik in mijn functie van Wajong Ambassadeur met (toen nog) VVD fractievoorzitter Mark Rutte. Op mijn bedenkingen dat de Wajong-regelingen onvoldoende perspectief boden op werk voor Wajongers vroeg hij of ik het Participatieplan van de VVD al kende.

Sinds de nazomer van 2017 werkt de BVKM samen met Curias aan een bijzonder project ‘Kleine Mensen met een Grote Kinderwens – De ontwikkeling van een Grote Wensenlijsttool’. Het wordt een hulpmiddel die kleine mensen met een kinderwens ondersteunt bij het nemen van een besluit hierover. Inmiddels is het ervaringsonderzoek zelf met succes afgesloten en zijn wij toe aan het ontwikkelen van de tool.

De Arbeidsparticipatietool ‘Werk en een groeistoornis’ is in samenwerking met de Belangenvereniging van Kleine Mensen tot stand gekomen en is een bundeling van praktische informatie over zoeken naar- en aanvaarden van (betaald) werk voor mensen met een groeistoornis.

De Belangenvereniging van Kleine Mensen heeft in samenwerking met September Multimedia een tool ontwikkeld vol met praktische informatie over studeren met een groeistoornis. Het is bedoeld om de studiedecaan en jouzelf een beeld te geven van wat de impact van jouw groeistoornis op de studie kan zijn. 

De meeste aanpassingen kosten geld, zeker als het gaat om woning- en vervoersaanpassingen. De kosten hiervan kunnen de meeste kleine mensen niet zelf betalen. Gelukkig zijn er een aantal wettelijke regelingen waarop een beroep kan worden gedaan.

Het belang van aanpassingen is het meest voor de hand liggende belang, omdat kleine mensen door de geringe lichaamslengte ergens niet bij kunnen of niet in passen. De meeste kleine mensen hebben wel iets aangepast nodig. Wélke aanpassingen er nodig zijn hangt niet alleen af van de lengte. Bij dezelfde lengte zal iemand met korte armen moeite hebben om ergens geld te kunnen pinnen, terwijl iemand met lange armen en een korte romp hier minder moeite mee zal hebben. Maar die heeft bijvoorbeeld met autorijden weer meer aanpassingen nodig.

Tegenwoordig is de gemiddelde lengte van mannen 184 cm. en van vrouwen 172 cm.. Maar er zijn uitschieters naar boven (leden van de Klub Lange Mensen) en naar beneden toe: leden van de Belangenvereniging van Kleine Mensen.

Op het eerste artikel van “Een kleine mama” in de vorige Vriendschap heb ik vele mooie hartverwarmende reacties gehad. Dat was erg fijn om te horen en te lezen. Hier het vervolg…

Na het lezen van de laatste Vriendschap met de vraag van Dave of er iemand iets wilde schrijven over zijn of haar passie/hobby ging ik nadenken. Mijn passie en hobby is dansen (jazz en moderne dans). Dit is al heel mijn leven zoals vele van jullie weten die mij kennen. Daar wil ik geen artikel over schrijven. Ik heb sinds 3 jaar een nieuwe passie, die ik 24 uur per dag, 7 dagen in de week mag uitvoeren en dat is mama zijn van mijn lieve zoontje Max!! Mama zijn vind ik geweldig! Daar wil ik graag over schrijven. Er zijn zoveel situaties die ik kan beschrijven dat ik een column zal schrijven in de Vriendschap met als titel “Een kleine Mama”.

In 2018 is de BVKM erg actief geweest op internationaal vlak. Naast het versterken van de sociale banden met omliggende Europese landen worden er op beleidsmatig gebied ook nieuwe ontdekkingen gedaan.

Het begon allemaal een maand geleden toen de BVKM een bijzondere uitnodiging ontving van het Europees Parlement in Brussel. De BVKM werd uitgenodigd om deel te nemen aan een seminar, genaamd: “Little people facing challenges and reaching for opportunities”. Deze kans wilde het bestuur uiteraard niet laten liggen en er werd dan ook gelijk serieus actie ondernomen.

In 2017 hebben een aantal leden van de BVKM deelgenomen aan de World Dwarf Games in Canada. In datzelfde jaar is er een speciale thema editie van ‘de Vriendschap’ uitgebracht met daarin alle (succes)verhalen van de WDG. Ben je benieuwd naar deze editie? Mail dan naar redactie@bvkm.nlen wij zorgen ervoor dat je er een thuisgestuurd krijgt. Let op: dit geldt alleen voor BVKM-leden.

Terugkijkend naar het jaar 2017 heeft de BVKM op internationaal vlak veel mogen bereiken. Het was het jaar waarin de World Dwarf Games hebben plaatsgevonden en Team NL met welgeteld tweeëntwintig glimmende metalen plakken naar huis is gekomen. Maar het ook het jaar waarin de sportcommissie een sportdag organiseerde waarbij voor het eerst buitenlandse gasten aanwezig waren. En tot slot het jaar waarin de eerste woorden zijn gewisseld over de mogelijk oprichting van een European Federation, een samenwerkingsverband tussen meerdere belangenverenigingen van kleine mensen in Europa. Kortom, genoeg om op terug te blikken!

Op 7 Oktober hebben wij namens de BVKM een conferentie in Milaan bezocht. Deze conferentie werd georganiseerd door Inês Alves. Zij is de onderzoeksadviseur van de ALPE Foundation, een Spaanse stichting die zich richt op gezinnen en kinderen met achondroplasie en andere vormen van zeldzame botdysplasie. Inês heeft dit project opgericht met als doel om een European federation op te richten voor patiënt organisaties die zich inzetten voor zeldzame botziektes.

Het was december vorig jaar toen het allemaal begon. Ellen wist toentertijd nog vrij weinig over de LPA. Maar mede door haar nieuwe BVKM-functie en haar groeiende interesse leerde ze hier meer over. Het plaatje werd compleet gemaakt toen Stephanie en Caroline met veel enthousiasme hun persoonlijke verhalen over de conventie (2015) in St. Louis deelden.

Terwijl de prille lentestralen in mijn gezicht schijnen, praat ik jullie bij over mijn eerste stappen als contactpersoon Internationaal. Het werd notabene tijd!