We hebben een kans om mee te werken aan een belangrijk project in samenwerking met een gerenommeerde farmaceut. Dit project richt zich op het in kaart brengen van de identiteit van mensen met achondroplasie, met als doel het ondersteunen van beleid en acties van belangenverenigingen wereldwijd.
Voor dit onderzoek willen we een breed scala aan levensfasen van achondroplasie vertegenwoordigen. We zijn specifiek op zoek naar iemand die zelf achondroplasie heeft en waarvan ook het kind of de kinderen achondroplasie hebben. Ouders zonder achondroplasie met kinderen die wel achondroplasie hebben, zijn al vertegenwoordigd in het onderzoek.
De bijeenkomst voor dit project zal plaatsvinden op 28 september in Milaan. Alle kosten voor deze meeting worden vergoed door de farmaceut.
Heb jij interesse om deel te nemen aan dit belangrijke project en je verhaal te delen? Laat het ons dan zo snel mogelijk weten!
Stuur een e-mail naar communicatie@bvkm.nl als je interesse hebt of meer informatie wilt.
Samen kunnen we een verschil maken!