Sluit zoeken

Zoeken

U bevindt zich hier: BVKM > Forum > Ouders > beknelling?

beknelling?

wij lopen tegen wat twijfels aan omtrent onze zoon.

keano heeft Ap en is 4.

vorig jaar heeft hij een emd onderzoek gehad na rugpijn klachten. hieruit blijkt een slechte prikkel van de rechtervoet/been naar de hersenen. omdat het niet noemenswaardig was en de pijnklachten afnamen hebben ze het op groeiklachten gegooid. hij is ook WL gegroeid en in 6 maanden 2,5 cm gegroeid.



maar nu het probleem.:

zijn energie/ uithoudingsvermogen gaat achteruit. hij is sneller moe en ligt veel te spelen. Sinds 2 maanden klaagt hij over zijn rechtervoet die prikkelt (tinteling) en heeft hij 's nachts vaker een ongelukje. en sinds een paar d agen zie ik hem Soms door zijn rechterbeen zakken als hij erg moe is.



is dit een uitval verschijnsel en wat zou dit allemaal kunnen zijn. beknelling achterhoofdsgat of onder in de rug? wie kan ons helpen met advies of ervaring?



tirssa

7 reactie(s)

08 mei - 15.14 uur
Hi

Dit onderwerp is inmiddels al heel oud maar ik zou graag ervaringen willen uitdelen met ouders waarbij het achterhoofdsgat ook vernauwd was.

Onze dochter Nine wordt komende augustus 2 en we hebben er een hele hevige tijd opzitten met een hele lange ziekenhuis opname tgv die vernauwing.

16 oktober 2012 - 22.34 uur
Hoi Tirssa,



Thomas, onze zoon van bijna 5 jaar, heeft 3 jaar geleden ook deze operatie ondergaan. De verhalen staan op 'kids en achondroplasie' van mama van Thomas, volgens mij kijk jij ook op die site. Ook het verhaal van Bastiaan staat erop, met zijn moeder heb ik destijds voor de operatie contact gehad. Ik hoor het wel als je nog vragen hebt!



Groetjes Saskia, mama van Thomas.
11 oktober 2012 - 18.35 uur
Hallo,

Mijn zoon Hielke, inmiddels bijna 13 jaar is heeft een (levensreddende) operatie ondergaan iin het WKZ aan het achterhoofdsgat op de jonge leeftijd van 9 maanden. De bovenste wervel is uitgeruimd, van de wervel daaronder is afgebleven in verband in kans op instabiliteit .. daarnaast een stukje van zijn schedel weggeslepen om zo ruimte te krijgen in de beweging. Hij maakt 't nu uitstekend al is dat niet zonder vallen en opstaan en volgt 't eerste jaar VMBO op de Mytylschool.

Mag je meer van ons willen weten kan je ons bereiken op het volgende emailadres: cisterpstra@xs4all.nl
08 oktober 2012 - 19.34 uur
Bedankt voor de reacties. We zijn bij de neuroloog geweest. Ze willen opereren, vanwege zijn vernauwde achterhoofdsgat. Hij heeft ook links een verminderde prikkel. Wij twijfelen en denken dat het juist onder in de rug Zit omdat vorig jaar bij mri ze ook puntige uitsteeksels van de ruggengraat zagen. En die kinnen ook op de zenuwen zitten. Dinsdag overleg met dr pruys van Wkz en vrijdag naar de neurochirurg in Sophia Rotterdam. Keano zijn amandelen zijn van de zomer al verwijdert. Hoe is jullie ervaring met een operatie van het achterhoofdsgat ?
06 oktober 2012 - 14.40 uur
Hoi Tirssa,

Die beknelling waar je over schrijft dat is bekend verschijnsel bij AP. Denkend aan de hollerug. En daarbij de afknelling van de zenuwbanen. Vroeger had je Professor Thomeer die daar in gespecialiceerd was. Hij werkte toen in Leiden in het ziekenhuis maar heelaas is hij met pensioen. Ik weet niet of hij nog een opvolger heeft. Misschien als iemand dit leest dat weet?



Je schrijft ook over dat Keano de laatste tijd moe is nu is onze Sam 5 weken geleden geholpen aan zijn keel en neus amandelen en ik moet zeggen zijn uithoudings vermogen is daardoor 200 % vooruit gegaan. Hij krijgt nu veel meer lucht. Daardoor kan hij het nu veel beter volhouden op school daarvoor als hij uit school kwam lag hij vaak op de bank te slapen

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Groetjes Monique
04 oktober 2012 - 09.26 uur
Sorry, ik ontdek dat er "in de media " wel heel veel artikelen staan. Onder de titel "Arts en patiƫnt - Niet echt een ziekte" staat e.e.a. uitgelegd.



Gr. Angelique
04 oktober 2012 - 09.20 uur
Dag Tirssa, het is verstandig een afspraak te maken bij neurochirurg C. Vleggeert in het LUMC te Leiden. Zij is gespecialiseerd in mensen met achondroplasie op het gebied van problemen in de wervelkolom.

Uitgebeide informatie hierover kan je lezen op de BVKM-site onder het kopje "mediatheek", vervolgens "in de media".

Succes,

groet, Angelique van Peppen
Logo BVKM
Logo ABNI

© 2018 BVKM