Consensus Paper online presentatie

Hierbij nodigt de BVKM je van harte uit om deel te nemen aan het online presentatie-evenement van de Consensus Paper t.a.v. Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias with Dwarfism (ASDD), dat op 28 oktober zal plaatsvinden van 16.00 uur tot 17.30 uur CET via Zoom. Het wordt georganiseerd in samenwerking met de belangrijkste vertegenwoordigers in Europa t.a.v. ASDD, evenals gerenommeerde experts, om het onderwerp te bespreken in de context van de EU-strategie ten aanzien van mensen met een beperking.

Wat is het onderwerp?

Ondanks de vooruitgang die de afgelopen jaren is geboekt in de strijd voor gelijkheid en erkenning van de sociale rechten van alle mensen met een beperking, inclusief de EU-strategie voor mensen met een beperking, is de Europese Unie er nog steeds niet in geslaagd de specifieke behoeften te erkennen van mensen met Achondroplasie en andere skeletdysplasieën met dwerggroei (ASDD). Als kleine mensen worden we in ons dagelijks leven helaas nog regelmatig geconfronteerd met moeilijkheden op lichamelijk en sociaal vlak. De historische stigmatisering vertaalt zich in nog reeds aanwezige uitdagingen voor ons als kleine mensen. Naast uiteenlopende gezondheidsproblemen, die vaak onvoldoende onderzocht en onderkend worden, komt sociale uitsluiting ook nog voor. 

Tegen bovenstaand gegeven verheffen ASDD-belangenorganisaties gezamenlijk hun stem en beginnen ze een oplossing te eisen die lang op zich laat wachten: een sociaal Europa dat resultaten oplevert voor mensen met ASDD, door gemeenschappelijke normen vast te stellen, meer samenwerking aan te gaan en echte verandering teweeg te brengen.

Het ASDD EU-initiatief omvat groepen uit Frankrijk (APPT), Spanje (ALPE), Nederland (BVKM), Slowakije (Palcekovia), Bulgarije (LPOB), Finland (Lyhytkasvuiset) en het VK (FEST). Als resultaat van deze gezamenlijke inspanningen hebben zij het eerste consensusdocument opgesteld waarin de belangrijkste uitdagingen en behoeften worden aangegeven die door het EU-beleid in de context van het gezondheids- en gehandicaptenbeleid moeten worden aangepakt.

Het begrijpen van deze veelzijdige groeistoornissen, het uitroeien van vooroordelen daarover en het zoeken naar beleidsoplossingen zijn essentieel om ervoor te zorgen dat kleine mensen met waardigheid en rechtvaardigheid worden behandeld.

Wil je deelnemen?

Wees welkom op het eerste forum voor politieke uitwisseling over ASDD, waarin men hoopt de hoeksteen te zetten om de behoeften van kleine mensen in heel Europa aan te pakken.

  • Klik hier om de Consensus Paper te downloaden
  • Klik hier om je aan te melden.
  • Klik hier om de agenda te downloaden.
Meer informatie

Als je naar aanleiding van deze uitnodiging nog vragen hebt of de behoefte voelt om iets te bespreken, schroom dan niet om contact te leggen met mij via international@bvkm.nl.


Hartelijke groet,

Ellen Brouns
BVKM contactpersoon Internationaal.