| Dr. R.J. Sakkers, orthopedisch chirurg en coördinator van het Skeletdysplasie Behandelteam WKZ in het boek 'Kort maar krachtig' van Cornelie van Well, over arm- en beenverlenging bij mensen met achondroplasie: |
| "De techniek van het verlengen van botten bestaat al lang. Echter pas in de jaren tachtig werd de behandeling met het Ilizarov-systeem in Europa algemeen verkrijgbaar. In deze periode hebben veel mensen zich laten verlengen. De laatste tien jaar is de vraag naar verlenging echter weer sterk teruggelopen. Over het algemeen gebruiken wij het Ilizarov-systeem van verlenging bij kinderen met een skeletdysplasie als er echt problemen zijn in de zin van ernstige scheefstanden van gewrichten in de benen of als twee benen ongelijk van lengte zijn. Zo lang dit spreekuur draait ben ik nog geen mensen tegengekomen die alleen maar langere benen wilden hebben. Bij de vraag naar het verlengen van armen gaat het echt om het hygiënische probleem. Die patiënten zijn er wel, maar het zijn er niet zo veel. De meeste mensen met achondroplasie hebben een goede manier gevonden om zichzelf te reinigen of ze hebben een aangepast toilet. |
| Hoe ver kun je een been verlengen? Over het algemeen kun je zeggen dat je bot zelf eindeloos kunt verlengen. Dat in de praktijk na een aantal centimeters toch een maximum wordt bereikt komt doordat de maximale toename van lengte tijdens de behandeling afhangt van hoeveel de spieren, de zenuwen en de bloedvaten mee kunnen rekken. Bij mensen met achondroplasie zijn deze weke delen relatief langer dan bij mensen zonder skeletdysplasie. Hun benen kunnen dan ook meer dan gemiddeld verlengd worden. Natuurlijk zijn er aanzienlijke verschillen tussen de verschillende personen. |
| Hoe kijken mensen die een verlengingsoperatie hebben gehad terug op deze periode? Ik heb wel hele wisselende reacties gezien bij mensen die een verlenging hebben gehad. Van de mensen die ik heb gezien zeggen de meeste: 'Ik zou het niet nog een keer doen' en een klein aantal zegt: 'Als ik weer zou moeten kiezen zou ik het weer laten doen.' |
| Wat wilden ze dan bereiken? Deze vraag is heel individueel. Echter, als het doel was ergens makkelijker bij te kunnen, dan denk ik dat dit doel voor de individuele patiënt gemakkelijker bereikt is dan wanneer het doel was een ander leven te krijgen. Het leven verandert niet zo veel na een verlenging. Je moet dus echt een praktisch probleem hebben wil je echt baat hebben bij een verlenging." |