Kom naar de Algemene Ledenvergadering op 2 juni!
infotheek
de albizzia-techniek
| Laat ik allereerst ons gezin kort aan u voorstellen. Wij (Brian en Birgit) zijn de ouders van Onno die in maart dit jaar 7 jaar is geworden. Onno heeft achondroplasie en is de tweede van drie kinderen. Boven hem zit een broer van 8 en onder hem een zusje van 4 jaar. |  |
| Onno zit in groep 3, leest zich helemaal suf en rekent er vrolijk op los. Met zijn stoere loopfiets racet hij naar school en naar de gymzaal. Lichamelijk klachten heeft Onno niet; uitgezonderd van de permanente buisjes in de oren en 's avonds zo nu en dan wat rugklachten. Onno is vrolijk en geniet volop van het leven. De eerste verliefdheid van Onno op een meisje uit zijn klas duurt nu al zo'n half jaar en is wederzijds. Tijdens het surfen op het internet stuitte ik per toeval op een interessante techniek die ik tot dan niet kende, namelijk de Albizzia-pen. Het is nu meer dan twintig jaar geleden dat een Franse arts een metalen pen ontwikkelde die gebruikt wordt bij (cosmetische) beenverlengingsoperaties. Hoewel de techniek in bijna dertig landen wordt toegepast is deze mijns inziens in Nederland nog relatief onbekend. Zowel in Duitsland als in Frankrijk worden deze interne fixateurs gebruikt om botten te verlengen. Door dit artikeltje wil ik anderen attenderen op deze techniek. In ons geval zal dus Onno, samen met de mensen in zijn naaste omgeving, over tien of twintig jaar moeten bepalen of een beenverlenging wenselijk en haalbaar is. Wellicht is er tegen die tijd al ervaring opgedaan met Nederlandse lotgenoten. Ieder zal immers zelf met dit vraagstuk om moeten gaan. Wij als ouders willen Onno later de beschikbare informatie geven zodat hij een weloverwogen beslissing kan nemen. Het is uiteindelijk aan hem om deze moeilijke beslissing (samen met ons) te nemen. Onno is en blijft onze zoon waar wij beretrots op zijn, hoe de toekomst er ook uit gaat zien. Hopelijk vinden jullie deze informatie net zo interessant als wij. Op de site van de BVKM is de gelegenheid om relevante informatie en gebruikerservaringen met elkaar te delen over deze en andere technieken. brian tennebroek |
| De werking van de Albizzia pen is gebaseerd op twee buisjes die over elkaar heen schuiven, onderling verbonden door een klemmechanisme. De Albizzia-pen wordt in de holte van het bot van bijvoorbeeld het bovenbeen ingebracht en gefixeerd aan het bovenste en onderste deel van het te verlengen bot. |
| Het bot wordt van binnenuit doorgezaagd en beide botdelen worden door de pen net van elkaar verwijderd gehouden. Nadat de pen in het bot is aangebracht moet de patient het mechanisme zelf bedienen door zijn been en knie op een specifieke wijze te roteren waardoor het mechanisme wordt uitgeschoven en aldus langer wordt. |  |
| Zoals met elke botverlengings-methode groeit het bot stukje bij beetje naar elkaar toe totdat de gewenste bottoename is bereikt. Nadat de gewenste verlenging is bereikt blijft de pen nog enkele maanden zitten om het bot weer aaneen te laten groeien. |
| Als het bot voldoende is hersteld wordt de pen verwijderd (soms moet halverwege een kortere pen vervangen worden door een langere versie om een grotere verlenging tot stand te brengen). Met de methode zijn al zeer indrukwekkende verlengingen tot stand gebracht (tien centimeter per bot is haalbaar, waardoor iemand circa twintig centimeter langer kan worden). |  |
| Bij het gebruik van deze interne fixateur kan de dagelijkse wondverzorging grotendeels achterwege blijven (Er steken namelijk geen pinnen door de huid heen zoals bij het gebruik van een externe fixateur). Een ander groot voordeel is dat de patiënt gewoon zijn/haar benen kan belasten (1 dag na de operatie zit de patiënt al op een hometrainer om de verplichte exercities uit te voeren). Volledige belasting is na enkele weken weer mogelijk waarbij ook het sporten kan worden hervat. Op dit moment wordt in Frankrijk gewerkt aan zeer kleine pennen die passen bij de botten van mensen met bijvoorbeeld achondroplasie (een kleine smalle pen van 90x 9 millimeter!!). De pennen worden op maat gemaakt voor elke patiënt. Andere ontwikkelingen zijn Albizzia-pennen die naast verlenging ook rotatie van het bot tot stand kunnen brengen. Omdat het gebruik van de pen de natuurlijke groei van kinderen kan verstoren wordt deze meestal pas na de groei toegepast, daarnaast is ook de uiteindelijke lengtewinst groter omdat het bot al langer was. Het uitgangspunt bij de operatie is om de mobiliteit, bewegingsgraden, spierkracht en uithoudingsvermogen een jaar na de operatie weer op het oude niveau terug te hebben. Zo is natuurlijk naast de botverlenging ook de aanpassing van de spieren erg belangrijk. Patiënten dienen daarom zeer fit te zijn voor aanvang van de operatie. Hoewel de Albizzia-pen minder nadelen lijkt te hebben dan de gangbare externe fixateurs blijft het een ingrijpende medische operatie met bijbehorende risico's. Los van wenselijkheid van een arm- en/of beenverlenging spelen daarnaast ook de eventuele pijn en de aanzienlijke medische kosten een rol (zeker als er meerdere operaties worden uitgevoerd). Meer informatie over de Albizzia-pen is te raadplegen via onderstaande Engelstalige sites:
|
| artikel uit De Vriendschap 2009, kwartaal 01, zie de Vriendschap online op het ledenweb |
