| Restricted Growth Association, RGA (vereniging voor mensen met beperkte groei in het Verenigd Koninkrijk) Een kleine zaak van gelijkheid: leven met beperkte groei Onderzoeksresultaten – mei 2007 |
| Deze studie, die is uitgevoerd voor de RGA door een team van de Newcastle University, onderzocht de levenservaringen van volwassenen met beperkte groei. Puttend uit 81 antwoorden op onderzoeken en 50 diepte-interviews kwam men tot de ontdekking dat de meeste mensen met beperkte groei grotendeels een normaal leven leidden. Ondervraagden in onze proef hadden vaak meer dan de bevolking in het algemeen educatieve bekwaamheden (78%) en bijna evenveel kans om werkzaam te zijn (57%). Zij zagen zichzelf als normaal, wilden onafhankelijk zijn, en waren dikwijls onwillig zichzelf als gehandicapt te beschrijven. Wij vonden echter ook:
Onze onderzoeksresultaten tonen de noodzaak aan van:
ACHTERGROND Zeker 3.000 mensen lijden aan beperkte groei (ook bekend als dwerggroei) in het Verenigd Koninkrijk. Medisch en sociaal onderzoek betreffende deze gesteldheid is beperkt en bestaande studies concentreren zich op kinderen. Dit is de meest gedetailleerde studie inzake volgroeide volwassenen. Individuen met deze gesteldheid zien zichzelf dikwijls als verschillend, niet gehandicapt: "Ik ben net als ieder ander, maar alleen korter, zo zie ik mezelf."(vrouw, 41). Degenen die direct zijn aangedaan, en mensen in het algemeen, neigen ertoe de gezondheid en de sociale nadelen die zich voordoen bij beperkte groei, te onderschatten, speciaal voor oudere mensen. De studie openbaarde twee typen verschil tussen generaties: ten eerste, jongere ondervraagden waren in staat educatieve kwalificaties te verwerven en beroepsmogelijkheden waar oudere ondervraagden van waren uitgesloten; ten tweede, oudere ondervraagden hadden meer kans op het ondervinden van gezondheidsproblemen. Terwijl rechtsgelijkheid voor gehandicapten de leefomstandigheden heeft verbeterd, dachten sommigen dat vooroordelen erger waren geworden: "Ik denk dat de wereld aan het veranderen is, en het verandert niet ten goede. Ze zeggen dat op een bepaalde manier handicaps worden geaccepteerd, maar er is nog steeds veel meer hufterig gedrag dan toen wij kinderen waren." (vrouw, 36). STIGMA EN VOOROORDEEL De reacties van anderen waren een overheersende factor in de levens van bijna alle ondervraagden. 96% ondervond staren of wijzen 77% was uitgescholden 63% voelde zich vaak onveilig buiten. Mensen vochten om hun waardigheid te behouden in het gezicht van bevooroordeeld of paternaliserend (uit de hoogte behandeld) gedrag. Velen vermeden plaatsen met jonge kinderen, of waar mensen aan het drinken waren. Sommigen bleven thuis, of vermeden ontmoetingen met vreemden. Zelfs de meest zelfverzekerden voelden dat de behandeling die ze soms kregen in openbare gelegenheden ongerechtvaardigd en beledigend was. BEROEPSERVARINGEN Hoewel ondervraagden meer kans hadden op een graad en minder kans op geen kwalificaties dan de bevolking in het algemeen, hadden ze minder kans op betaalde arbeid en drie keer meer kans om blijvend ziek of gehandicapt te zijn. Het krijgen van een baan was een zeer belangrijk teken van onafhankelijkheid en status voor de ondervraagden: "Ik heb het gedaan. Ik heb getoond dat ik werkelijk iets kan doen, hoewel mij is verteld dat ik ongeschikt ben als arbeidskracht." (vrouw, 36). Ondervraagden hadden half zoveel kans om in hogere bestuurs- of beroepsfuncties te komen en eenderde kans op lagere beroeps- of bestuursfuncties. Ze hadden tweemaal zoveel kans op routinewerkzaamheden of lagere toezicht uitoefenende en technische bezigheden. Dit geeft deels het leeftijdprofiel weer van de ondervraagden. Maar 16% vond zichzelf overgekwalificeerd voor de baan die zij deden. Voor veel ondervraagden werden beroepskeuzes beïnvloed door hun conditie. Bijvoorbeeld werden mensen ontmoedigd om verplegers of leraren te worden, of buitengesloten van training, of buiten de rol van omgaan met het algemene publiek. Velen werden gestuurd naar administratief werk. Veel ondervraagden vonden dat zij moesten bewijzen dat zij bekwaam waren in hun baantjes: "Ik heb altijd gevonden dat je net een beetje harder moet werken dan ieder ander in deze baan." (vrouw, 47). Verscheidene hadden directe discriminatie ondervonden: minder betaald dan gelijke collega's, of hun mogelijkheden voor training of promotie geweigerd, vooral waar het leiding geven aan anderen betrof. Sommigen hadden zichzelf uitgesloten van vooruitgang, omdat ze zich veiliger voelden op dezelfde post, of op hetzelfde niveau te blijven, dan verandering te riskeren: "Je krijgt een bepaalde baan, en dat is jouw baan." (man, 57). De meerderheid van de gepensioneerde ondervraagden was met werken gestopt vóór de officiële pensioenleeftijd, de helft vanwege gezondheidsproblemen. Er bestond een belangrijke frustratie bij deze uitsluiting: "pensionering betekende het verlies van waar ik mijn hele leven voor had gewerkt." (verpleegster, 55). UITKERINGEN EN DREMPELS 62% van de ondervraagden ontving een uitkering voor arbeidsongeschiktheid. Velen hadden echter meerdere aanvragen moeten doen voordat zij de uitkering kregen: bij de ondervraagden was die bijna tweemaal zoveel geweigerd bij de eerste poging dan bij de andere aanvragers. Zij vonden het aanvraagproces onduidelijk en vol stress. Veel van de ondervraagden vonden openbaar vervoer moeilijk te hanteren vanwege de hoogte van de trappen, stoelen of kaartautomaten. Hoogte was ook een probleem met geldautomaten, bedieningsloketten, postbussen en openbare telefoons. Het was normaal voor ondervraagden dat zij hulp nodig hadden: "Ik probeer het gewoon, als ik er niet bij kan vraag ik het gewoon aan iemand, en iedereen is bereid om me te helpen." (vrouw, 29). Maar sommigen vonden het vernederend om altijd hulp te moeten vragen. SOCIAAL LEVEN EN RELATIES Veel ondervraagden hadden een goede vriendenkring: "het stelt me gerust om vrienden om me heen te hebben die op me letten en met me meevechten als het nodig is" (man, 27). Sommigen voelden zich echter erg geïsoleerd. 47% van de ondervraagden was alleenstaand en 32% leefde alleen (vergelijkbare getallen voor de gemiddelde bevolking zijn 30% en 16%): "Ik vind het leven in een klein landelijk gebied erg isolerend. Ik zou graag naar evenementen voor kleine mensen gaan, maar de kosten en tijd zijn te hoog om te overkomen. Uiteindelijk wilde ik alleen maar zeggen dat ik erg eenzaam was." (man, 35). Velen vonden niet eerder een partner dan later in het leven: "Ik heb het niet opgegeven, maar naarmate je ouder wordt, ga je denken, ik blijf op de plank liggen." (man, 42). Sommigen verbonden zich met de RGA enerzijds om een partner te vinden ofwel om vrienden te vinden voor hun kinderen met beperkte groei. Anderen konden het niet aan om in de "spiegel" te kijken van mensen met hun gesteldheid: "Lange tijd was ik in ontkenning… ik wilde niets te doen hebben met andere kleine mensen, ik wilde me niet bij een groep aansluiten, ik wilde er niet aan herinnerd worden dat ik klein was." (vrouw, 52). MEDISCHE ZAKEN Het is wel bekend dat beperkte groeigesteldheden een reeks van spinale- en gewrichtsklachten veroorzaken. 78% had beperkte mobiliteit, 68% ondervond geregeld ongevoeligheid in de ledematen. Een belangrijke bevinding was dat meer dan de helft pijnsymptomen had ondervonden vóór hun dertigste, terwijl men voordien had aangenomen dat deze complicaties later begonnen. Sommige ondervraagden gaven leefgewoonten de schuld – zoals deelname aan contact sport, of het doen van zwaar lichamelijk werk – voor hun huidige problemen. Velen met gesteldheden zoals achondroplasie waren zich er niet van bewust dat zij spinale stenosis riskeerden en dat zij in het bijzonder zorg moesten dragen voor hun rug of gewrichten. Pijnbeheersing was een probleem voor velen van de 84% die regelmatig pijn ondervonden: "Als collega's mij ernaar vragen zeg ik dat ik geen dag zonder pijn ben en dan zijn ze met afschuw vervuld! Omdat ik niet klaag, realiseren mensen zich niet dat ik pijn heb." (vrouw, 39). Pijn en bewegingsbeperkingen hadden een negatieve invloed zowel op het werk als in de vrije tijd: "mijn sociale leven is beperkt door de hoogte van mijn pijn" (vrouw, 54) Bijna de helft van de ondervraagden had in de kindertijd oor-, neus- en keelproblemen ondervonden en bij 19% bleven zich oorinfecties voordoen in de volwassen leeftijd: 36% constateerde dat ze een gehoorprobleem hadden. Een belangrijke vondst is dat 27% van de ondervraagden symptomen had die wezen op verstoppende slaap apneu: "Ik heb soms moeite om wakker te blijven onder het rijden, maar 's-nachts kan ik niet slapen." (vrouw, 50). Dit grotendeels niet gediagnosticeerde en mogelijk ernstige probleem is te behandelen. Terwijl enkele ondervraagden erg weinig contact hadden met de gezondheidsdienst, zelfs met hun huisarts, ontvingen anderen een hoge graad van medische zorg. Bijvoorbeeld 39% had een orthopedische chirurg bezocht. Jongere mensen hadden eerder pediatrische klinieken bezocht of hadden een beenverlengende operatie gehad. 24% van de ondervraagden had een operatie aan de ruggengraat gekregen. Veel ondervraagden klaagden dat hun huisarts geen kennis had van hun toestand, of dat zij moeite hadden een specialist te vinden die ervaring had in het behandelen van mensen met beperkte groei. 9% vond dat zij slechte zorg hadden ontvangen, in het bijzonder inzake pijnbestrijding en diagnose. Velen vreesden verergerende gezondheidsproblemen in hun latere leven: "Dat is het enige waar ik me echt zorgen over maak, als mijn rug slechter wordt, en ik nu op mezelf ben aangewezen." (vrouw, 57). MENTALE GEZONDHEIDS KWESTIES Huidige of te verwachten lichamelijke problemen waren de belangrijkste redenen van stress en zich ongelukkig voelen: "Ik bedoel, met pijn, er is niets méér deprimerend omdat het je zo terneerslaat." (vrouw, 50). De tienerjaren waren een andere tijd wanneer eenzaamheid en pesterijen een gevoel van ongelukkig zijn veroorzaakten. Publiekelijke tegenwerking tast voor velen de eigenwaarde aan. 37% van de ondervraagden gaven aan dat ze last hadden van mentale gezondheidsproblemen, voornamelijk depressie, en het huidige percentage zou hoger kunnen liggen vanwege onderrapportering. In vergelijking, de WHO oppert in 2001 dat, over hun gehele leven, 25% van de mensen mentale gezondheidsproblemen ondervindt. Veel van de ondervraagden waren positieve en veerkrachtige mensen, ondanks de negatieve aspecten van hun conditie: "Ik ben helemaal gelukkig met hoe ik ben." (man, 24). OVER HET PROJECT De steekproef was genomen van stedelijke en landelijke bevolkingsgroepen in het noorden van Engeland, geworven via de RGA en andere organisaties, uit de media, gezondheids-vakkundigen, en sneeuwbal techniek. 45 van de 81 onderzoeksdeelnemers waren leden van de RGA. 19 mannen en 62 vrouwen. Gesteldheden hielden in: achondroplasie (57%); pseudo-achondroplasie (5%); hypochondroplasie (3%); diastrofischen dysplasie (3%); 19% had geen diagnose. Het verzamelen van gegevens is gedaan tussen januari 2004 en augustus 2006 door Sue Thompson, in samenwerking met Tom Shakespeare en Michael Wright. Het project is geleid door de Restricted Growth Association en bekostigd door de Big Lottery Fund. VOOR MEER DETAILS Dit is de samenvatting van een volledig onderzoeksrapport gepubliceerd door de Newcastle University en de Restricted Growth Association, verkrijgbaar bij RGA: telefoon 01935 841364; office@restrictedgrowth.co.uk. Folder en rapport ook verkrijgbaar als PDF op aanvraag. |
| Vertaling: Joke Verheij (contactpersoon buitenland) |