algemeen

"Kennismaking"

16-12-2009 14:50 | Dees  | ouders
Hallo,
Dit is de 1e keer dat ik iets op dit forum schrijf. Ik heb al meerdere keren deze site bezocht, maar de stap om dan eindelijk iets te schrijven.... Maar nu zijn we er aan toe.
Onze Mats is bijna 14 weken en het is een heerlijk ventje. Met de 20 wkn echo tijdens de zwangerschap werd ons verteld dat ons kindje een verkort rechterbeentje zou hebben. Later, bij 32 weken, vertelde ze ons dat alle ledematen van ons kindje verkort zouden zijn. Dat was dus wel ff schrikken en een emotionele en spannende tijd. En toen, op 11 september, werd onze mooie jongen Mats geboren. Na onderzoek bleek dat hij achondroplasie heeft en daarbij ook nog een extreem verkort rechterbeentje. Het is nog een beetje onwerkelijk. Mats heeft (nog) geen duidelijke "kenmerken" van achondroplasie.
Wij zijn momenteel onder behandeling in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen, maar op 4 november is er via de huisarts een doorverwijzing gevraagd naar Utrecht. Via dit forum kwam ik er namelijk achter dat Utrecht vaak genoemd werd en dat zij waarschijnlijk meer mensen met deze aandoening onder controle hebben. Helaas hebben wij tot op heden nog steeds geen bericht gekregen van Utrecht. Heb al een paar keer gebeld, maar je wilt ook niet als een overbezorgde moeder overkomen. Maar ik twijfel toch wel een beetje.... Op dit forum las ik over "24 uur plat liggen" ed. Heb dit nagevraagd bij het Radboud en zij vertelde mij dat ik Mats moest behandelen als een "gewoon" kindje, alleen zijn hoofdje zou meer ondersteund moeten worden, verder niks.
Iedere dag als de postbode geweest is ga ik snel kijken of er al bericht van Utrecht is gekomen, maar helaas... nog steeds niks....... zal dan toch maar weer een keertje bellen......??

Zo, de 1e stap is gezet.....

Dees

20-12-2009 11:50 | mama van keano  | ouders
Hallo Dees,
Kan me voorstellen dat je er moeite mee hebt, heel goed dat je contact zoekt. zo kom je meer te weten.

Mijn zoontje is 20 maanden en gaat het heel erg goed mee, als je wilt emailen/praten kan dat. Wij lopen ook bij het WKZ in utrecht.
je kan mij mailen op t.rietvelt@upcmail.nl

plat leggen is echt het beste.....zoveel mogelijk! ons mannetje is er erg sterk van geworden!

Groetjes tirssa

03-01-2010 15:21 | Dees  | ouders
De beste wensen voor 2010!!
Eind vorige week hebben we eindelijk bericht gekregen van Utrecht!! We kunnen 26 maart (al...) terecht bij het ledemaatreconstructieteam(??).

Tirssa, Bedankt voor je reactie. Ik zal je mailadres noteren

Groetjes Dees

09-01-2010 22:33 | monique  | ouders
Hallo Dees, ons zoontje is 1 jaar en 9mnd. en heeft ook AP. Wij lopen ook in Nijmegen maar heb geen ervaring met Utrecht Ik las ook op het Forum dat mensen het advies kregen om hun kindje na de geboorte plat moesten liggen maar dat advies hebben wij ook nooit gehad en ons zoontje maakt het goed. Wil je meer ervaring uitwisselen mag je me altijd mailen. Mijn mail adres is mbonnes67@hotmail.com
Groetjes Monique

---